Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br
O objetivo da iniciativa é “ampliar o conhecimento e chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença, que acomete um pequeno número de pessoas com relação à população global. Segundo dados do Ministério da Saúde de Portugal, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras que afetam entre seis a oito por cento da população na União Européia”, explica Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - SBPPC. (www.sbppc.org.br). “A Condução em estudos clínicos em Doenças Raras ” será o tema abordado pela Dra. ANA MARIA MARTINS – IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo) da Unifesp, durante o XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica promovido pela SBPPC, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (www.sbppc.org.br)
E muito bom saber que no Brasil vamos começar a divulgar um pouco mais das doenças raras ,assim o Governo vai começar a nos enchergar .Falo isso porque tenho um filho com doença rara ,e sinto na pele o descaso do Governo e a falta de conhecimento dos medicos.
ResponderExcluir